イー・ウーマン（ewoman）

思い切って問題提起（知世kh・大阪府・39）

私は障害者の相談支援に従事した経験者です。家族に障害があったら、それは「不幸」というより「不安」です。軽度であればやがて就労し自立することも出来るでしょうが、重度障害者はそうはいきません。親は高齢になっても「子育て」から卒業することが出来ずにいます。福祉の専門職と言っても「個々の経験則」で支援しています。医学で解明されている事もごくわずか。福祉のレベルは国の成熟度を測るバロメーター。問題提起の意味を込めて「YES」に一票です。

建て前と本音（UNAUNA・東京都・49）

家族に精神障害者がいました。いじめが原因で発症したのですが、医師との信頼関係を築けずに治療の効果が得らず、母親が家族で守らなければと内向きになり過ぎて負のスパイラルにはまり、到底幸せとは言えない状況でした。他人であれば暖かく見守れるのかもしれませんが、身内ゆえの限界があるのが現実だと思います。

正直、分かりません（nekosaurus・愛知県・47）

身体・知的障害者が、付き合いのある親戚・友人の範囲内でいません。また、発達障害疑い、統合失調症の人はいますが、日常生活に困らず仕事にも就いています。ですから、分からないというのが正直なところです。「障害があっても生まれてきてくれてありがとう」とよく聞きますが、自分も同じような気持ちを持てるか自信ありません。どうしてか？障害者に優しくない社会だから、もし自分や家族が障害者だったら大変な思いをするだろうと考えるからです。

不幸と思わずに済む社会に（少年に同じ・長野県・49）

私は特例子会社で障害者の方と仕事をしています。彼らは真剣に仕事に取組み、日々進歩していきます。確かにできないことはあり、理解が困難なこともあります。ご家族の苦労は、想像では測れないものがあるとも思いますが、それが＝不幸ではないと考えます。彼らが自分を不幸だと感じ、それが社会に受け入れらていないと感じることから思うなら、社会に問題があるのだと思います。反面、人が人を差別する心は障害者に対してだけでなく様々なところに潜んでいて、消せないものだとも感じます。

なぜこの問いにしたのですか？（note・東京都・37）

兄が障害を持っています。障害者手帳を持った人が職場にも身近にもいます。家族に障害者がいることは不幸だと思いますか、という問い自体に腹立たしさを覚えます。一生懸命生きているのは障害の有無と関係ないと思います。「お兄さんの面倒をみて偉いわね」言われることがありますが、面倒をみているのではなく家族として過ごしているだけです。耳が聞こえなくても、言葉を話せなくても、兄は私の兄なのです。

理解できない。（Nyaon.・兵庫県・43）

被爆三世なので物心がついた時から身近な周囲に障がいを持つ人がいました。親族としてそれが不幸だと思ったことはありません。ただ、世間での障がいを持つことで人権被害は目の当たりで見てきました。この設問は「不幸」ではなく「幸せ」と感じますかにして欲しかった。負のイメージでの問いは障害者を排除していることを前提したものだと考えてしまう。そもそも「障害」という漢字のイメージが心に悪影響を与えている。障がいを持つことは困難なことではあるが害ではないのですから。

不幸ではないけど大変だとは思う（ましゅまろ・東京都・47）

家族に障害者がいると大変と感じるのは、私が中学の時、発達障害のクラスメートに休み時間、不意に突き飛ばされて教室の窓ガラスに頭から突っ込みケガをした体験からです。その男児のご両親が私の家に謝罪に来られ、その後、その男児は障害者向け学校に転校してしまいました。突然興奮した男児の近くに偶然いた私は、障害者を差別してはいけないという気持ちから、その場を逃げませんでした。その結果、健常者と同じ環境で我が子を育てたいというご両親の願いは叶わなくなったのです。

真の意味で多様性を受け入れる（imagadaiji・42）

根底に人と違うことは悪だという意識があると思います。周囲の人と足並みを揃えることを良しとする日本の社会で「世の中にはいろんな人がいるんだ」という意識を心から持つことは容易ではないと考えます。関係性に関わらず、周囲に障害のある方、途中で障害を負った方、重い病気になった方等と接点を持つ環境で育ちました。家族に重い病気を抱える人から「（家族が病気になるまで）健康なのは当たり前だと思っていた」と聞きました。真の意味で多様性を受け入れる社会になって欲しいと思います。

単純には言えない（Tosuku・東京都・56）

私は単純に不幸だとは思いませんが、限りなく悲しいです。姉が重度障害者で施設に長期入院中です。姉は身体の自由は効きませんが、口はきけないものの意識はハッキリしており、私達家族や周りの人達と意思疎通ができます。意思疎通が出来るからこそ姉に対して限りなく不憫に思います。姉のいる病院には一見コミュニケーションの取れない患者さんもいますが、長く接していると僅かな喜怒哀楽が感じ取れます。一般の人と同様、身体障害者も一生懸命生きているのです。

不便なことはあるが不幸ではない（留加・宮城県・52）

我が家の娘は、精神障害1級の認定を受けています。一人で外に出られないとか、電話に出られないとか、諸々不便なことはあります。でも、それを不幸だと思ったことはありません。今回のような事件は様々言われていますが、絶対にあってはならないことです。障害者になりたくてなっているわけではない、そして、誰しも明日自分が障害者になる可能性があるのです。可哀想とか不幸とかではなく、共に生きていくために何ができるかだと思います。

それぞれ熱のこもったご意見をいただき、大変ありがたく思います。「幸福」や「障害」についての十分な定義もしていないため、厳しいご指摘も含め多彩な意見をいただいていますが、今回は「障害者への（世間の）理解」に焦点を当てていきたいと考えています。
 
そもそも障害といっても、身体障害、視覚・聴覚障害、知的障害、発達障害、精神障害などさまざまな種別がありますが、それだけでなく、障害者一人一人、性格も、生まれ育った環境も、現在の生活環境も異なり、一律に語ること自体に無理があります。一方で、発達障害や精神障害などの人は一見するだけではわからないものの、身近に存在し、生活をしているということは事実です。
 
幸福かどうかは、本人が決めるものです。本日は、障害者ご本人ではなく、ご家族がどうなのか？ということについて述べてみたいと思います。1日目にも少し触れていますが、ほとんどの障害者のご家族は、障害者ご本人について「本当に愛おしい」という気持ちを持っています。それゆえ、今回の事件に対する、強い怒り・憤り・悲しみの声につながっているものだと考えています。
 
私が小児科研修医であった約30年前は、多くの医療関係者は、「障害者がいると家族は、自分自身の生活を大きく制限され、生活環境が変わる」という理由で、治療や生命の見通しが立たない新生児の治療方針として、積極的な治療は行わず本人の生命力に任せるといった趣旨の説明をし、家族の承諾を得ていたように思います。
 
しかし、種々の後遺症は残るものの、退院して、通院されるご家族の様子をみると、「苦労が絶えない」「ご自身の生活や仕事を犠牲にすることはよくない」という、私自身の上から目線の考えが、ご家族の思いと異なっていることに気づかされました。現在、小児の治療は、家族にいろいろな見通しを説明し、その決定権はご家族にあるということが、医療関係者だけでなく、福祉、行政、に携わっている人にも少しずつ浸透してきたようです。しかし社会一般の人の意識は変わらないように感じています。
 
さて、3日目に向けては、「障害者本人はどう思っているのか？」ということについてご意見をいただきたいと思います。まず、「家族に障害者がいることは不幸だと思いますか？」にYes／Noでお答えいただき、さらに「障害者ご本人はどう思っているのか？」について、実際に声を聞かれた体験や、身近で感じたこと、ご意見などをお寄せください。





★古荘議長の著書をご紹介します
【新刊】発達障害とはなにか 誤解をとく (朝日選書)
【既刊】教育虐待・教育ネグレクト 日本の教育システムと親が抱える問題 (光文社新書)


★古荘議長の過去の円卓会議より
・病気か個人の問題か、迷うことはありますか？
・「教育虐待・教育ネグレクト」について考えたことありますか？
・自信をなくしている子どもを元気づける方法、ありますか？
 

• 2016.08.22
• 古荘純一 青山学院大学教授、小児精神科医