イー・ウーマン（ewoman）

他人事ならNOかもしれません（やまぱん・東京都・37）

家族に障害者がいます。成人してまもなく精神的に崩壊しました。一時期は奇声を発したり、夜裸足で家を飛び出したこともありました。現在の医学では完治を見込めなく、両親も高齢なので、将来の事を考えると不安です。でも、大切な家族の一員です。健常者の好奇の目、迷惑そうな顔、特別な目で見る人はまだ多くいます。本人も辛い思いをして障害を持ったのですが、家族も辛い思いをしています。ただ、家族にいなければこの気持ちは分からなかったと思うのでNOかもしれません。複雑です。

人生を伴走するチーム作り（知世kh・大阪府・39）

一人一人全く違うので、それぞれだという大前提がある上での経験談です。発達障害のAさんは、人との距離感や付き合い、自分の思考や感情を整理することが難しくて生き辛さを感じていました。精神障害のBさんは、自分の描く理想像と現状がかけ離れていることでよく落ち込んでいました。本人が「不幸」を感じるのは社会で生き辛さを感じた時。なので、サポートを必要とする人に対しては長期間に渡って、付かず離れずの距離で伴走していく支援チームが必要だと思います。

心からNoと言えるのか（たまふー・神奈川県・41）

今回の質問、即答でNoと答えたい。でも本当にそう言えるのか、自分への問いかけが必要です。夫が33歳のときに脳の手術の後遺症で障害者になりました。なんとか踏ん張ってきたこの10年間。子どもも授かり家も持てました。その件があったからいまの私たちがある。それは間違いないけれど、夫が障害者である事実を周囲に公表できません。不幸ではないと思っているけれど、いいたくない気持ちが払拭できないのは心の奥底では「Yes」なのかもしれない。

改めて考えさせられたが、結局は（kyoko004・神奈川県・39）

自分以外の人を幸せか不幸かと評価することはできないとしてNoとしました。障害者本人はどう思っているかについても同じです。一方で、障害者本人が過ごしやすい環境や、周囲の温かい支援の中にいるのを見ると嬉しくなります。ただ、身近な友人のきょうだいに精神障害がありますが、友人本人から結婚などに関して大変な話を聞くと考えさせられます。結局は、周囲の理解、支援が大事ということだと思います。

笑顔のために（zun・愛知県・54）

「幸せ」「不幸せ」ってなんでしょうか。この言葉にいつも違和感があり、今回のこの問いにも答えられずにいます。私のまわりには言葉を発することができないかたがたくさんいます。でも日々接している中で、時折見せてくれるその笑顔が全てを表現してくれていると思っています。みんなが笑顔でいられるように、私たちができる精一杯を尽くすだけです。

大変だが不幸かは感じ方による（Hazel Nuts・神奈川県・33）

初め他人事と考えてYESを選択しましたが、30歳で発達障害者に認定された弟のことを思い、自分事として捉え直してNOにしました。障害者は、仕事など社会で生きていく上で大変なことはあります。家族が大変なこともあります。障害があっても、弟は他の人と同様個性ある人間であり、家族の一員です。大変なことはあっても、だから不幸だとは感じません。より深刻な障害者の家族がいる知り合いを思い出し、やはり大変だと思いますが、だからその家族が不幸だとは思いません。

まだ不幸ではない（Tosuku・東京都・56）

本人に聞いてみたことは無いですからはっきりとは分かりませんが、多分そんなに不幸では無いと思います。性格は明るい方だと思いますし、小さな頃から病院で一緒のお友達と毎日暮らしていますし、昔から大好きな歌手がおり、テレビやラジオも物が分かるということで特別に自由に見せてもらっていますし。好きな時に実家に帰れないという不便はあるにせよ小さな頃から同じような生活ですからこれが当たり前だと思っているのではないかと思います。

持っている価値観の問題（tarbagan・東京都・42）

家族というのは共に生きる仲間だと思います。もし何の偏見もなく、ケアするのに過大すぎる経済的な問題や労働が必要なければ、特に不幸だとは感じないと思います。不幸だと感じるとすれば、社会からの偏見によって肩身の狭い思いをし、「生産的でなければ意味がない」という観念に自分も毒されており、また一緒に暮らしていくのになんらかの困難があるときではないでしょうか。その部分が解消されれば、あとは普通の人間関係となんらかわることがないのではと思っています。

不幸じゃなく不便（ナカサワ・東京都・47）

我が子に先天性の障害があります。この子のおかげで、努力しても限界があること、それでも努力が大切なこと等々大切なことを教えてもらいました。この子がいなかったらエリート意識に凝り固まって、周りにも子どもにも結果ばかり求める人間になっていたと思います。不幸ではありません。ただし不便です。世の中、本当に健康な大人に合わせて作られた場、効率よさを求められる事が多いなと感じます。

障害があればこそ（まおにゃん・茨城県・53）

私の祖父は小さい時から聴覚障害者でした。祖父のお葬式の時、私は祖父が障害者でよかったと叔母に言いました。それはそのお陰で戦争にもいかずに済み、自分たちが生まれてくることができたからという意味でしたが、言葉足らずのため、叔母にはとても悲しい思いをさせたようです。叔母には説明して誤解は解けましたが、祖父が障害者であったことは決して不幸なことだけではないと本気で思っています。

本日も、多くの体験談や意見をいただきました。Yes、Noの投票も熟考いただいたうえで、熱く真摯な投稿が多数届いており、感謝いたします。
 
研究の話で恐縮ですが、私たちは子どものQOL（生活の質、生活の満足度）調査を行ってきました。QOLは多くの部分で幸福感に類似する概念とも言えます。身体障害、知的障害、発達障害、精神障害の子どもで、簡単な質問に答えることができる子どもにも調査を行いました。
 
その結果。障害の程度と幸福感は相関しない、むしろ、障害のない日本の子どもたちの方が、QOLが低い傾向にあることがわかってきました。YESの知世ｈさんから『本人が「不幸」を感じるのは社会で生き辛さを感じた時』という意見をいただきましたが、特に日本の子どもはそれを強く感じやすいということを示したものかと推測しています。一方で、障害があっても、周囲の理解があり、自分を肯定的に見てもらえると感じると、幸福を感じることができるのかもしれません。
 
余談になりますが、本人が最も幸福感を感じることができないのは「うつ病」です。抑うつ感が強いほど、QOLは低くなる傾向が強くなります。うつ病は、「病的に幸福感を感じることができない」ことが症状と言えるかもしれません。
 
重度の知的障害児や重症心身障害児は、調査することができませんが、家族からの報告だけでなく、「眼球の動き」、「表情の変化」、「心拍数や呼吸数の変化」などである程度推測することは出来ます。時には、幸福であるかどうかを超越して、障害者独特の自由な世界観を垣間見ることもあります。
 
近著『発達障害とはなにか 誤解をとく』のあとがきにも書きましたが、問われているのは「社会の許容度」の問題であると考えています。健常者の好奇の目、迷惑そうな顔、特別な目（やまぱんさん）、「生産的でなければ意味がない」という観念（tarbaganさん）などのご意見は、許容度の低い社会の一端を示し、同様に、「家族の許容度」と「家族を受け入れることのできる社会」も関係すると考えています。家族がまったく幸福感を感じることがなければ、障害者も幸福感を感じにくいのではないでしょうか。
 
次回は最終日です。障害者の意思をどのように尊重したらよいでしょうか？　どのように接したらよいと思いますか？　みなさんのご意見をお待ちしています。





★古荘議長の著書をご紹介します
【新刊】発達障害とはなにか 誤解をとく (朝日選書)
【既刊】教育虐待・教育ネグレクト 日本の教育システムと親が抱える問題 (光文社新書)


★古荘議長の過去の円卓会議より
・病気か個人の問題か、迷うことはありますか？
・「教育虐待・教育ネグレクト」について考えたことありますか？
・自信をなくしている子どもを元気づける方法、ありますか？

• 2016.08.24
• 古荘純一 青山学院大学教授、小児精神科医