イー・ウーマン（ewoman）

発信(公布）の仕方も重要（banana5・神奈川県・36）

「育て方などの環境要因が主たる原因ではない」ことをきちんと表すこと、は確かに重要だなと思いました。障害の「害」という文字は、マイナスなイメージが強く、良いとは思えません。特定の症状が見受けられることから、「症」を使う方がベターなのでは。人によって症状に違いがあることから「症候群」としてはどうでしょうか？　合わせて、その相手の「個性」を慮って付き合う姿勢を持とう、ということを社会に発信することも必要だと思います。

大切なのは偏見のない認識（mamisan・東京都・42）

「障害」の言葉は実際よりもマイナスな印象を与える気がしたのでYESにしました。知人のアスペルガーのお子さんは、障害より特性という方が現実を反映していると感じました。現実により近い言葉、ネガティブさのない言葉の方がより適切なケアにつながるので「障害」より「症」です。「指導」より「サポート」や「ケア」の方が違和感ないのと同じです。また、用語の問題だけでなく、社会がこれらの症状を偏見なく認識しているかの問題でもあります。正確な認識を広める事も大切だと思います。

神経未発達症とかどうでしょう？（なんなんなん・神奈川県・48）

「神経発達症」では良くわからないと思います。未だ一般的なレベルに追いついていないということを多少明確に表して「神経未発達症」ではどうかなと思います。私の父は聴覚障害者ですが、障害者と言われるのがいやで障害者手帳を持っていません。はやり「障害」という言葉はきつい響きがあると思います。余談ですが、社会インフラの会社に勤めていますが、会社全体で、システムに問題が起こったときは「障害」といわず、必ず「故障」という言葉を使っています。

認識することが重要では（yotsuba588・神奈川県・37）

仕事柄、発達障害の方と接する機会は多く、また適切な診断を受けずに大人になり、「困った人」としてしか認識されていない方もよく見ます。以前研修で、発達障害者の全人口に占める割合を見ると、障害ではなく、生物学的に必要な存在なのではと発言されたDr.がいました。早めに診断を受けてその人にあった支援を受けることが最も必要なことでは。そのためには、わかりやすい名称が一番で「障害」もやむなしと思います。神経発達症では理解しづらいです。

専門家のみ（ゆきなな・海外・その他・32）

一般には表記や名前の変更により、一体何を指しているのか分からなくなるようでは本末転倒です。ただ医学的に専門家が表記を変えたり、名前の変更を行うことは必要だと思われますので、一般向けには変更が生じたとしてもそのまま、専門家の間でのみ変更が承知されてれば良いように考えます。後は必要に応じて変更の説明があれば混乱は少ないのではないかと思います。

誰のために？何のために？（mieuxxx・神奈川県・44）

用語を誰のために、何のために変えるのか、新旧の用語そのものよりもそのほうが大事な議論なのではないでしょうか。もし学会のため、当事者のため、当事者の保護者のためと複数目的があるのであれば、それに応じて複数の用語があるという形もありえるのでは？

慣れなのかもしれません（ぺこりん・神奈川県・48）

障害を障がいという表現は感じの持つ意味をひらがなにすれば、ごまかされるというようなイメージがあり、賛成できません。しかし、新しい用語が定義されれば、なじんでいくと思います。でも、そのような症状・個性を持つ人を受け入れるという点が何よりも問題なのであり、呼称を変えたところで根本的な解決にはならないと思います。障害という言葉に当事者が傷つくというのは、ご本人自身にも障害という言葉に差別意識があるのだと思います。

"神経"という言葉（kko・海外・その他・48）

私自身、"発達障害"や"統合失調症"など、ニュースになったことで知る事ができました。病名が変われば、人々が耳にすることが多くなり、より多くの人が正しい知識を持つ事ができて、必ずしも悪い事ではないと思います。ただ、"神経"という言葉は既になじみ深く、"その神経を疑う"や"どんな神経してるの"などとも揶揄される言葉なので、特に子どもの間で、からかいの対象にならないか心配です。できるだけ日常で使わない言葉の方がいいのではないでしょうか。

いろいろなご意見をいただきありがとうございます。現在の翻訳は、精神科の病名（診断名）として病名連絡検討会で行われています。ところが、その診断名は精神科だけでなく、小児科、神経内科など多くの診療科で使用するため、その議論に医学会全体で参加すべきという意見が出てきました。さらに小児科では、「用語ワーキンググループ」で、病名という縛りではなく用語として、関連職種の人を含めてより広く意見を求めるべき、という考え方があります。
 
しかしながら、英語での診断名および基準はすでに発表されていますので、学会で統一した見解を出さないと、「訳した者・早いもの勝ち」で診断名が一人歩きし、より混乱することも予想されます。そのため、新旧両病名表記、用語の変更もありうるという方針のもと、診断名を発表することは妥当ではないかと考えています。
 
診断名の変更の前例としては、精神分裂病が統合失調症に、痴呆症が認知症などがあります。ADHD（注意欠陥・多動性障害）は、「欠陥」という用語を精神神経学会が「欠如」に変更し、注意欠如・多動性障害を使用することにしました。確かにその方が当事者に受け入れやすいかもしれませんが、関連各科への議論なしに変更されたため、未だにその用語は普及しておらず、小児科や福祉、教育、行政機関では「欠陥」を使用しています。
 
一方で、厚労省は1つの疾患に複数の病名が存在することは、疫学など調査研究を行う際、重複や欠落が生じること、一律のサービスを提供するうえで煩雑になりかねないことなどを理由に、難色を示すと思われます。そうなると厚労省が主導で、パブリックコメントを求めて、1つにまとめる作業が必要ですが、皆さまの意見を拝見すると、その作業も極めて難しいと思います。
 
本日までにいただいた、“mieuxxx”さんの「誰のために？何のために？」、“marco302”さんの「言葉が変われば何かが変わる？」、“blueberry53”さんの、「名称は単なる問題の入口論」などのご指摘の通り、根幹にかかわる議論が出来ていないのも事実です。
医学的な基準に基づいた診断が必要なのは言うまでもありません。診断は医療行為ですが、診断名を当事者や支援者そして広く一般に伝えるコミュニケーション能力が求められています。コミュニケーションツールとしての用語。私は、診断名と用語は必ずしも一致しなくてもよいと思います。
 
神経発達症の訳語として最初は、「神経発達不全症」という案が示されましたが、「不全」が好ましくないという意見が多く削除されました。しかし「未発達症」というご意見にもあるように、一般的には「症」単独ではイメージしにくい、イメージが悪いのかなとも思います。重要なのは、「診断名という名称」を単に受容するのではなく、用語として知り、正しく理解すること、速やかな支援につなげることだと考えています。
 
幅広い角度からご意見をいただきました。1週間お付き合いいただき、ありがとうございました。



★古荘議長過去の円卓会議より
・暴力的な行為を受けた子どものケア、できますか？
・子どものいじめ、気づくことができますか？
・子どもがキレる。対応できていますか？

• 2013.09.13
• 古荘純一 青山学院大学教授、小児精神科医